Adolescente com Deficiência Rara se Torna Autor de Artigo Científico e Inspira Inclusão com Comunicação Aumentativa Alternativa na Pediatrics

A jornada de Gabriel Souza Vasconcelos, que utiliza o rastreamento ocular para se comunicar, é destaque em estudo que revela como a tecnologia e o apoio familiar transformam a rotina de pessoas com necessidades complexas de comunicação.

A história de Gabriel Souza Vasconcelos, um adolescente de 16 anos que desafia as limitações impostas pela acidúria glutárica tipo 1, ganhou destaque internacional. Nascido com uma doença metabólica hereditária rara que afeta o tônus muscular e a comunicação, Gabriel não apenas superou obstáculos significativos, mas também se tornou coautor de um artigo científico publicado na prestigiada revista *Pediatrics*. O estudo detalha sua rotina e a integração da Comunicação Aumentativa Alternativa (CAA) como ferramenta de inclusão social e autonomia.

A CAA, um conjunto de métodos e ferramentas como símbolos, pranchas e rastreamento ocular, tem sido fundamental para Gabriel expressar seus pensamentos e desejos. Sua mãe, Ana Cristina Souza, relata ao Jornal da USP que, aos seis meses, Gabriel perdeu os movimentos, mas manteve a cognição intacta. A busca por uma forma eficaz de comunicação foi longa e desafiadora, com tentativas iniciais que não capturavam o interesse do menino.

A Jornada da Comunicação Aumentativa Alternativa (CAA)

A Comunicação Aumentativa Alternativa entrou na vida de Gabriel aos seis anos, após uma batalha judicial de cinco anos para garantir o acesso à tecnologia. Inicialmente, ele não se adaptou às pranchas simples ou dispositivos ativados por interruptores. “Passamos por um processo muito difícil e longo, porque ele queria se expressar, mas não da maneira como estávamos oferecendo a ele”, explica Ana Cristina Souza.

O verdadeiro ponto de virada ocorreu quando a equipe multidisciplinar que o assiste – composta por terapeuta ocupacional, fonoaudióloga e fisioterapeuta – percebeu o potencial para ir além. Foi então que a terapeuta ocupacional Paula Thaísa Galdini Carvalho, do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da USP (FMUSP), apresentou à família a possibilidade de utilizar o rastreamento ocular, uma tecnologia de alta complexidade que permite a comunicação através do movimento dos olhos.

Da Resistência à Autonomia: O Papel da Equipe e Família

A transição para o dispositivo de rastreamento ocular não foi imediata. Gabriel, inicialmente, mostrou resistência. A estratégia dos terapeutas foi crucial: em vez de começar com ferramentas de alta tecnologia, eles introduziram temas de interesse do adolescente, como carros e jogos, usando pranchas de comunicação temáticas. Aos poucos, as alternativas mais avançadas de CAA foram integradas, respeitando a aceitação e o engajamento de Gabriel.

Hoje, Gabriel é um adolescente que constrói ativamente sua autonomia. Ele participa da criação das pranchas com os terapeutas, selecionando símbolos e frases de sua preferência. A terapeuta ocupacional adapta a interface às suas habilidades motoras, enquanto a fonoaudióloga assegura que o conteúdo esteja alinhado com suas capacidades comunicativas. A mãe revisa e valida as escolhas de Gabriel, garantindo a prática contínua em casa. “Família e equipe trabalharam para incentivar o uso da CAA como catalisador de inclusão social”, destacam os pesquisadores no artigo.

Inclusão na Ciência: Um Artigo Escrito Pelo Paciente

A ideia de documentar a história de Gabriel em um artigo científico surgiu da pediatra Ana Paula Scoleze Ferrer, coordenadora do Ambulatório de Pediatria do Desenvolvimento e Comportamento do Instituto da Criança (ICr) do Hospital das Clínicas (HC) da FMUSP e orientadora de Paula Thaísa Galdini Carvalho. O trabalho de Paula, que integra seu doutorado sobre a participação de crianças e adolescentes com deficiência na sociedade, encontrou na história de Gabriel a oportunidade de colocar a inclusão em prática.

O artigo, intitulado “The Role of Augmentative and Alternative Communication in Social Inclusion”, foi publicado na *Pediatrics* e representa uma colaboração única entre a equipe médica, a família e o próprio Gabriel. Ele ilustra os desafios e benefícios da CAA, mostrando como a tecnologia pode empoderar indivíduos com necessidades complexas de comunicação a se tornarem comunicadores ativos e a expressarem seus sentimentos e desejos de forma independente.

O Futuro da Comunicação e Inclusão

Atualmente, Gabriel está empenhado em aprender a estruturar frases completas, um desafio que exige dedicação e engajamento. “É um desafio porque são muitas informações. Desafios ainda implicados nessa dinâmica de aprendizado de uma nova habilidade, mas ele está bem engajado”, afirma Paula Thaísa Galdini Carvalho. A felicidade de Gabriel ao descobrir uma nova maneira de se comunicar tem sido emocionante e inspiradora para todos os envolvidos.

Para Ana Paula Scoleze Ferrer, o projeto de Paula Thaísa Galdini Carvalho é multifacetado, focando não apenas na inclusão e pertencimento, mas também na interdisciplinaridade, inovação, tecnologia e acesso. A história de Gabriel é um testemunho poderoso do potencial transformador da Comunicação Aumentativa Alternativa e do impacto da colaboração entre pacientes, famílias e profissionais de saúde na promoção da autonomia e inclusão.

Fonte: jornal.usp.br